罹患罕見病的4歲女童愛拉妮.特容科索,獲得一位陌生亞裔女性慷慨捐肝。(取自GoF...
罹患罕見病的4歲女童愛拉妮.特容科索,獲得一位陌生亞裔女性慷慨捐肝。(取自GoFundMe網站)


4歲女童愛拉妮.特容科索(Ailani Troncoso)在獲得一位陌生亞裔女性的慷慨捐肝後,重獲新生並享受快樂的童年。

哥倫比亞廣播公司新聞網」(CBS News)報導,現在的愛拉妮充滿活力,但她的父母阿曼達(Amanda)與米格爾(Miguel)過去看著女兒,卻是完全不同的揪心。


母親阿曼達說,愛拉妮出生就患有「阿拉吉歐症候群」(Alagille syndrome),這是一種罕見遺傳性疾病,會出現膽汁鬱積在肝臟,引發全身性搔癢,進而慢慢摧毀肝臟功能,「她的黃疸(jaundice)愈來愈嚴重、體重增加不了,甚至必須依賴鼻胃管。」

醫生說愛拉妮必須進行肝移植,否則所剩時間不多了。

就在全家絕望時,52歲的捐贈者阮安(Anh Nguyen,音譯)向「雷迪兒童醫院」(Rady Children’s Hospital)與「聖地牙哥加州大學醫療中心」(UC San Diego Health)的醫療團隊表示,願意捐出自己的部分肝臟。阿曼達說,「我們當時正在做檢查,以便排進器捐名單。」

其實阮安早在2019年,朋友普萊德(Penny Pride)需要腎移植時,她就曾毫不猶豫伸出援手。

很少人有機會進行活體器官捐贈,更不用說捐贈超過一次。阮安卻為了幫助一個素未謀面的孩子第二次器捐。

15年前阮安曾遭遇創傷性腦損傷,經歷長達10年、每天不間斷的偏頭痛(migraines)。她說,「我深知那種絕望地希望有人能夠拉你一把,所以我決定挺身而出。」

當阮安的部分肝臟送達手術房外,現場激動不已。

移植外科醫生施尼克爾(Dr. Gabriel Schnickel)說,「捐贈一個器官需要極大的勇氣,這極為罕見,對大多數人來說,這難以想像,但能夠再次挺身而出,真的令人敬佩。」

阮安原本計畫匿名,但在收到阿曼達溫暖且充滿感激的感謝信後,她非常感動而決定改變心意,「愛拉妮的媽媽寫的信真誠感人,深深打動我。我讀著讀著就哭了。」

精華 FAQ


  • 愛拉妮出生就罹患阿拉吉歐症候群,這種罕病會造成膽汁鬱積、嚴重搔癢與黃疸,並逐步損害肝臟功能,醫生因此判定她必須接受肝移植。


  • 阮安在2019年曾捐出腎臟,幫助朋友普萊德完成腎移植;這次又為素未謀面的愛拉妮捐出部分肝臟,成為少見的兩度活體器官捐贈者。


  • 阮安原本只想低調行善,但在讀到愛拉妮母親阿曼達寫來的感謝信後深受觸動,信中真誠的情感讓她落淚,也促使她公開自己的身份。

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